Betreuung im Alltag

Trotz großer Fortschritte in der Behandlung des Lennox-Gastaut-Syndroms, wird ein Kind mit dieser Diagnose wahrscheinlich sein ganzes Leben lang auf Betreuung in irgendeiner Form angewiesen sein. Nur etwa 15 % der Erwachsenen leben selbständig. Die meisten werden zuhause oder in Einrichtungen betreut, die auf die speziellen Bedürfnisse behinderter Menschen abgestimmt sind. Als Kinder leben die meisten Lennox-Gastaut-Patienten in ihrer Familie und werden hauptsächlich durch Familienmitglieder betreut. Es ist in jedem Fall sinnvoll, so „normal“ wie möglich mit dem Kind umzugehen. Grundsätzlich sollte sich die Erziehung epilepsiekranker Kinder so wenig wie möglich von der Erziehung gesunder Kinder unterscheiden. Vor allem im Vergleich zu ihren Geschwistern sollten sie weder bevorzugt werden noch Einschränkungen erfahren.

Ein möglichst normaler Umgang mit dem Kind ist wichtig (Foto: Carolyn und Steve Ellefson).

Nicht nur das ständige Risiko eines Anfalles stellt eine Belastung für die Familie dar, sondern auch der Umgang mit den Folgen der Erkrankung. Das Lennox-Gastaut-Syndrom kann Auswirkungen auf die geistige Entwicklung haben und die Therapie kann u. U. Nebenwirkungen hervorrufen. Manchmal müssen besondere Ernährungsvorschriften befolgt werden. Trotzdem sollte nicht die Belastung, sondern ein möglichst normales Miteinander den Umgang mit Ihrem kranken Kind bestimmen. Dies gilt natürlich auch für die Geschwister. Die Beziehung zu Ihrem Kind darf nicht unter der Belastung seiner Krankheit leiden, denn es braucht die Gewissheit, dass seine Eltern zu ihm stehen. So gestärkt können die Kinder Selbstvertrauen gewinnen und ihre, unter der Erkrankung möglichen, Fähigkeiten besser entwickeln. Bei aller Fürsorge für ihr krankes Kind sollten die Eltern jedoch auch auf ihr eigenes Wohlergehen und den Zusammenhalt der Familie achten.

Tipps für den Umgang mit Kindern mit schwierigem Verhalten

  • Klar strukturierten Tagesablauf schaffen
  • Feste Regeln einhalten
  • Viel Geduld zeigen und Hektik vermeiden
  • Bewegungsdrang abreagieren lassen
  • Nicht über- aber auch nicht unterfordern

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